2日前の中期精密超音波検査で異常を指摘されたベビさん。
時間のない中、先生が可能性として教えてくれた「髄膜瘤」と「水頭症」について調べ、今後について陸さんと相談してからの再診となりました。
平日なのでわたしひとりで……の予定でしたが、ちょうど家を出るころ陸さんからLINEが。
🦊「向かってるけど、タクシーがなかなか捕まらない💦」
えっ？ 来てくれるの？
忙しいのに仕事の都合をつけて、急きょ駆けつけてくれたんです。
ひとりで平気だと思ってたけど……行くよって言ってもらえると、やっぱり心強かった😭
無事合流して診察開始。付添い入室NGなので、陸さんは外待合で待ちます。
前回の気さくな金子先生と、この科の責任者らしき松岡先生が診てくれました。
エコーはじっくり30分くらい。予習をしてあったので、先生たちが「L5かS1か」で相談しているとわかりました。
瘤の位置。
これがどこかによって、障害の出る部位や程度が変わってきます。
エコー後、しばらく待っていると診察室に呼ばれます。
そこであらためて、ベビさんの状態について説明がありました。
・おしりのこぶは二分脊椎。
・開放性と閉鎖性があるが、うちの子は開放性（＝脊髄髄膜瘤）
・位置はL5（第五腰椎）or S1（第一仙椎）の微妙な場所。
・排尿＆排便障害はおそらくある。
・プラスして、足首や膝の運動に影響がある可能性が高い。
・脳室内の髄液量が多いのも、瘤が原因である可能性が高い。
・軽度だがキアリ奇形も見られる。
事前に調べていた内容と、ほとんど同じ結果でした。覚悟していたので取り乱すようなことはなかったですが、とはいえ何から聞けばいいのか……と言葉を探していると。
「でね。この脊髄髄膜瘤について、まだ治験段階なんだけれども胎児手術という選択肢もあって」
なんと先生のほうから胎児手術の提案が。しかも既に阪大の遠藤先生にも連絡済みで、興味があるようならこのあとテレビ電話で説明もできるよと。
診察までちょっと待ったのは、この段取りがあったからみたいです。
わたしたちもその手術のことは調べる過程で知っていて。
でもまだ症例も少ないし、病院側から勧められることはないのでは？
もし可能性ありそうな雰囲気ならこっちから聞いてみようか、なんて相談していたのですが……
想像よりずっと積極的な提案にちょっとびっくりしたし、それだけ状態が悪いってこと？ と不安もおぼえました（昭和と大阪、先生同士の仲がよくパイプが太かったことも影響していたようですが）
→ ②に続く。
コメント